Hola, muchas gracias por el interés que habéis mostrado en nuestro caso.

Nuestros hijos Ana y Raúl (de 5 y 7 años) padecen una enfermedad rara (3 casos por millón) llamada Anemia de Fanconi. A consecuencia de ello Raúl necesita un trasplante de médula ósea y requiere un donante compatible. Ana está estable y en espera de terapia génica para intentar evitar el trasplante, de momento puede hacer vida normal.

Raúl está ingresado en el hospital y, como está muy bajo de defensas, está aislado. Todas las personas que le visitamos debemos llevar mascarilla y todo tiene que estar desinfectado para evitar que pueda coger cualquier tipo de infección que complicaría su situación.

Para difundir su caso y concienciar a nuestros familiares y amigos hemos creado un blog www.anayraul.org en el que vamos informando del día a día y recopilamos información sobre la enfermedad en particular y la donación de médula ósea en general.

Creemos que es importante concienciar a la sociedad sobre la importancia de la donación de médula ósea. La compatibilidad entre donante y enfermo es de 1/70.000, por lo que, cuantos más donantes, más posibilidades de que cada paciente pueda recibir un transplante compatible.

Es importante destacar que la donación de médula ósea nunca es para un enfermo concreto, sino que es una donación universal, para cualquier enfermo que lo necesite y cuando lo necesite. Pueden pasar 10 años entre el ingreso en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea y la necesidad de donar. Por este motivo es necesario informarse muy bien de todas las implicaciones que conlleva la donación, y los requisitos para el registro.

Os animamos a informaros en nuestra página web y en la página del Registro Español de Médula Ósea (REDMO) y a difundir de manera responsable la donación de médula entre vuestros familiares y amigos.

¡Un abrazo de parte de la familia de Ana y Raúl!